障害者ライター陣の書く、障害者と健常者を繋ぐWEBマガジン

障害を抱えながら「生きる」ことと「活きる」こと

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障害を抱えて生きる

読者の皆さん、「いきる」という言葉に二つの意味があることを知っていますか?

  1. 生きる=「死ぬ」の対義語 生命に関すること
  2.  活きる=役に立つ 引き立つ

障害を抱えている人にとっては前者の「生きる」も難しいことですが、後者の「活きる」は実は何倍も難しいことだと思います。しかし、これからの時代、後者の「活きる」が障害者と健常者が共生する社会で大事な意味を持つと思います。

ここで、少し自分の障害者としての人生から二つの「いきる」を紹介したいと思います。

「生きる」ということ

私は、2歳の時に脊髄性筋萎縮症という進行性の筋疾患を発症しました。生きれば生きていくほど、徐々に体中の筋力が落ちていく病気です。

呼吸をする筋力も落ちるので、少しの風邪でも肺炎など死につながることもあります。今を生きるのが怖い、明日を迎えるのが怖い。そのようなことを病気が進めば進むほど毎日考えるようになりました。「生きる」ことに対する恐怖です。

実際に私の体は、突如1年間の間で一歩も歩けないほどの筋力低下を落としました。
去年までおいしく食べていたラーメンを上手にすすることも出来なくなりました。
髪の毛を自分で整え、おしゃれをして外出することも難しくなりました。

そうしていくうちに周囲の人とのつながりも減り、自分は家や自分にこもるようになっていました。病気が軽度の状況だったときのように活発に外に出ていく自分の姿はありませんでした。


「生きて」はいたけれど「活きて」はいませんでした。
医療・福祉の発展で「生き」やすくなった世の中の中、私は「活き」てはいませんでした。

「活きる」ということ

自身が「活き」てはいないことは実感していました。しかし、外に出る勇気がない、病気の進行が怖いという気持ちが自分自身に蓋をしていました。そんなとき、自分の周りに起きた誰しも経験するあることを思い出しました。

「死」です。

生きていれば、誰しも誰かの・何かの死に直面することはあるでしょう。死んでいった人たちのことを思い起こしました。彼らはもう二度と生き返ることができないのだと。彼らがもし生きていたら今の自分以上に世の中の役に立っていたのではと。

障害があろうと「生き」ている限り、自分が「活きる」可能性は0ではないのです。

そのように、振り返ることで私は外に出ていく、病気を受け入れる勇気を掴みました。今では、人工呼吸器と電動車いすを使わなければいけない体になりましたが、外出・恋愛・仕事・学問と色々なことに全力で取り組むことができています。もちろん、今でも悩みことは多々ありますが。

「いきる」ということ

自分が「生き」ていることを実感してください。まだ死んではいないことを。そして「活きる」ことを探す。そこで、何度失敗や挫折をしようといいのだと私は思います。なぜなら、まだそう思う時点で死んではいず「生き」ているのですから。可能性は0ではないのだから。やり直せばいいのだから。やり直せること、それは障害があろうとなかろうと生きている限り可能なのだから。

(執筆 しょうのすけ)

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しょうのすけ by
北海道で行政書士を個人開業しています。二歳のときに進行性筋疾患の脊髄性筋萎縮症と診断され、現在は電動車イス、人工呼吸器を利用し生活をしています。
福祉の分野では本業の行政書士のほか、ユニバーサルファッションモデルとして「からだが不自由でもおしゃれを楽しむ」をコンセプトに2年前より各種メディア・イベント出演を通し、活動しています。 障害福祉サービスに係ることはもちろん、その他契約書の作成や補助金などに関するお問い合わせやご相談は下記FBページからご連絡ください。
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