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脳性麻痺ってこんな感じ――代表的な症状と「不得意」

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脳性麻痺 車椅子

ライターの桜井弓月(さくらいゆづき)です。

皆さんは、「脳性麻痺」という疾病をご存じですか? 「名前ぐらいは聞いたことがあるけど、詳しくは分からない」という方も多いのではないでしょうか。

脳性麻痺は運動機能障害の原因となる疾病の一つで、平成25年度の内閣府の調査では日本には約7万4千人いるようです(参照:平成25年度版 障害者白書「障害児・者数の状況」 )。私も、脳性麻痺が原因で四肢に障害があります。

これまで私は車椅子ユーザーの立場で記事を書いてきましたが、今回は脳性麻痺にスポットを当ててみたいと思います。

脳性麻痺とは、どのようなものか

脳性麻痺は、胎児から生後4週までの間に脳が何らかの損傷を受けて起こるものです。ですから、生後1ヶ月以降の病気や事故で起こる脳の損傷とは区別されます。

脳性麻痺の原因

脳性麻痺の原因としては、

  • 胎児期の脳形成異常、脳出血
  • 妊娠中の母子感染
  • 出生時の仮死状態、脳内低酸素状態
  • 新生児期の黄疸、脳炎

などがありますが、現代医学では原因を特定できないこともあります。

生まれてすぐ脳性麻痺だと分かるというよりは、発育段階で運動機能の遅れなどが見られて発覚することが多いのではないでしょうか。私の場合は、3ヶ月検診で首の座りなどの遅れを指摘され、出生時の状況を聞き取った上で「おそらく出生時に脳内が低酸素状態に陥ったためだろう」と言われたようです。

脳性麻痺の特徴と症状

残念ながら、現在のところ脳性麻痺の根本的な治療方法はありません。ただし、リハビリなどで運動機能を改善したり症状をやわらげたりすることができるケースもあります。また、脳性麻痺そのものは進行性ではありませんが、脳性麻痺には二次障害というものがあり、状態が悪くならないようにケアが必要です。二次障害の話は、また別の機会に譲りたいと思います。

「脳性麻痺」というからには、体のどこかに麻痺が起こります。麻痺があるために、体が動かない、あるいは自分の思い通りに動かせない状態となります。

具体的にどのような障害が生じるかは、脳の損傷の部位や程度によって様々で、障害の重さや内容は個人差が大きいです。ぱっと見では障害があると分からないほど軽度な人もいれば、自力で座る姿勢を保てない重度の人もいます。例えば、歩行ひとつ取っても、「歩ける」「バランスが不安定だが、歩ける」「杖があれば歩ける」「歩けないので車椅子が必要」と、いろいろな人がいます。

脳性麻痺の症状は多岐に渡るのですが、その中でもよくある症状を挙げておきます。

  • 体(特に手足)の緊張、硬直
  • 動作がゆっくり
  • 不随意運動(意志に反して体が動く、震える)
  • 体幹機能障害(姿勢が不安定、または保てないなど)
  • 上肢障害(腕力や握力、手先の器用さの問題など)
  • 下肢障害(立ったり歩いたりすることの困難など)
  • 構音障害(明瞭に話すことができない)
  • 嚥下、咀嚼障害

この他にも、脳性麻痺によって体の様々な場所に障害が起こり得ます。また、すべての症状が必ず現れるというわけではなく、人によっていくつかが組み合わさっていたりします。

脳性麻痺者の多くが不得意なこと

脳性麻痺の障害内容に個人差があることは上で述べたとおりですが、脳性麻痺者の多くに共通している「不得意」を2つご紹介します。


脳性麻痺者の力のコントロール

上に書いた症状の中でも、「体の緊張、硬直」は脳性麻痺者に顕著な特徴と言えるのではないかと思います。体のどこか(特に手足)が常に、あるいは頻繁に緊張状態にあるのです。緊張度合いは一定というわけではなく、例えば私の場合は寒いときや疲れているとき、移乗直後などに体の緊張が強くなることが多いです。また、精神的な緊張に比例して、体の緊張も強まることがよくあります。

体が緊張していると、自分で力をコントロールすることが難しくなります。脳性麻痺者は、動作に必要な力がないだけでなく、余計な力が入ってしまって体の動きが妨げられることも多いのです。

力のコントロールができないと、関節の曲げ伸ばしがスムーズでないとか、体がピンと突っ張ってしまって自分ではどうにもならないことがあります。
他には、日常生活で具体的にどんな不都合が生じるでしょうか。

例えば、ペットボトル入りの飲み物を飲むことを想像してみてください。まず、左手でペットボトルを持って、右手で蓋を開けるとします。このとき、左手に力が入りすぎると。ペットボトルを握りつぶしてしまいます。また、開けた蓋を膝の上に置いて、両手でペットボトルを持ち上げて飲みたくても、右手の指がぎゅっと閉じてしまって蓋を離せないことがあります。両手でペットボトルを持って口元に近づける際も、中身をこぼさず、かつ飲みやすい角度に傾けるには力の加減が必要です。

もう一つの例として、筆記する際に紙を押さえている手に余計な力が入って、紙をぐしゃぐしゃにしてしまう……なんてこともあります。

ここに挙げたのは、力のコントロールが難しいことによる不都合の、ほんの一例です。

日常生活を円滑に進めるためには、体に余計な力が入らないことがとても重要なんですよね。

脳性麻痺者が姿勢を保つこと、あるいは姿勢良くすること

体幹機能障害があって、姿勢を保つことが難しい脳性麻痺者は少なくありません。自力で立てるけれど倒れないように立ち続けることができない人もいれば、背もたれがないと座っていることもままならない人もいます。
また、一定時間姿勢を保つことができるとしても、どこか不安定でバランスが悪く見えることがよくあります。例えば、体を左右に振りながら歩く人や、前かがみになって座る人も多くいますね。はたから見ると「その姿勢でいるほうが大変なのでは?」と思うかもしれませんが、本人にとっては、その姿勢が一番安定していて、その姿勢でなければ歩いたり座位を保ったりすることができません。

麻痺のある人は、とても微妙なバランスで姿勢を保っています。少しでも左右の足の位置がずれたり体の傾きが変わったりするだけで体勢が不安定になり、生活動作ができなくなってしまうことがあるのです。これは、脳性麻痺だけではなく、他の麻痺者にも言えることだと思います。

ただし、体勢の維持や生活動作がしやすいからと言って、その姿勢が体にとって一番楽とは限りません。体が傾いていると、体の一部に負担がかかり、二次障害の原因になったりします。本当は、「きれいな姿勢」でいられれば体には一番良いのでしょうけれど、「きれいな姿勢」を保つことは不可能に近いんですよね。

今回は、脳性麻痺の概要や特徴を書いてみました。皆さんに脳性麻痺という疾病について知っていただき、理解を深めていただく機会となれば幸いです。

(執筆 桜井弓月(さくらいゆづき))

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桜井弓月(さくらい ゆづき) by
脳性麻痺の車椅子ユーザー、である前に、女です。
自称、エセ物書き。のらりくらり生きてます。
方向音痴にもめげず、電動車椅子で町なかを暴走……いや、しとやかに徘徊中。
数年前に流行った動物占いは「笑いながらキツイことを言うトラ」。当たっているか否かはナイショです。